04« 1.2.3.4.5.6.7.8.9.10.11.12.13.14.15.16.17.18.19.20.21.22.23.24.25.26.27.28.29.30.31.»06

SmilePhoto~煌き~

  // 

兄、ダウン症、弟、脳室周囲白室軟化症(てんかんと重度の知的障がいを持つ)。二人の障がい児の写真中心のブログです。笑いの絶えない日々を、写真を通じて他の見に来て下さった方にも何か伝わればと思っています。煌け!我が家の宝物!

6年前 

画像クリックで大きくなります!




撮影地:綾瀬市 2009年4月6日撮影

EOS Kiss Digital X+ EF-S18-55mm F3.5-5.6 II USM





入学式の日も朝から発作で機嫌が凄く悪くて
IMG_3069.jpg





笑顔が全く見れなかった入学式だったけど・・・
IMG_3196.jpg







明日、養護学校での小学部を卒業します






この時の写真はお兄ちゃんから帽子とランドセルを借りて桜と一緒に撮影してきました(笑)

少しだけ以前も記事で書いたことありますが、ママは初めの頃はできることなら小学校に通わせてあげたいって気持ちが強くて

パパは気持ちは分かるけどりゅうにはやっぱり養護学校の方がいいんじゃないか?

こんなやり取りで暫く悩み養護学校へと入学した6年前


6年間色々な事があったけど、沢山の良い先生達とも出会え良かったと思います


昨日の記事と写真の日付が前後してますが、入学式を無事にすませてから入院へとなりました




今から・゚・(つД`)・゚・ウルウルしてしまいますが(笑)1つの節目として明日は卒業式を見届けてきます(笑)!








いつも訪問、ぽちっ、ありがとうございます!






にほんブログ村 写真ブログ 子供写真へにほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ


スポンサーサイト
tag:
EOS  Kiss  Digital  X  卒業式  養護学校    入学式 
昔の写真シリーズ  /  tb: --  /  cm: --  /  △top

Protection hat 


画像クリックで大きくなります!





撮影地:多摩動物園 2009.4.18日撮影

EOS Kiss Digital X+EF-S18-55mm F3.5-5.6 II USM







今から6年ほど前にりゅうの発作が出始めて、保護帽を被ることになりました。

当時、卒園式や小学校の入学式に追われてる頃にてんかん発作がおこり園から連絡をもらい迎えに行ったのを今でもよく覚えてます

家ではさっき笑っていたかと思うといきなり発作で倒れる・・・このパターンが続き

日を増すごとに見ているパパの方が辛くて、変に心配しすぎて悲しい思いしかありませんでした

いつもニコニコ元気なりゅうが、発作で倒れた後には必ず ギュ~ッ てパパの腕にしがみつきながら寝るんですが
もうやりきれない思いばかりで・・・

暫くこんな日が続いていつも真っ赤な目で家に帰って来て、でも家の中では余計にママにも心配かけるからと思い
泣いたりはしなかったんですが

ある日突然ママにギューってされた時・・・

今までの心配事やなんやらが抑えきれなくて、初めてママの前で大泣きました(笑)

りゅうの事が心配で心配でたまらない毎日、でも自分ではどうにもならなくて・・・・



病院で治療法として、てんかんの薬を変えながら家で見て行くか、病院に入院させて様子を見るか・・・

入院した場合は薬がすぐに合えば1週間くらいで退院できるけど、もしも合わない場合は1年くらいかかる子もいるそうで

「それなら家でみます!」
と、入院は無しで家で見る事になったんですがやはりよくはならず・・・

色々考えて家で見ていてりゅうが大変な思いするなら(倒れて頭ぶつけたり)病院で取り合えず入院させてみようかとママと何日も話し合い入院の方向で話が進みました

それで、もしも入院が長引いてすぐに退院できないかもしれないと思って、りゅうと2人で少し思い出作りに多摩動物園へ行ってきました

この日もやっぱり発作がおきて、動物園にいるだけでも3,4回あって・・・・
IMG_3326.jpg




動物園でパパが泣きながら歩いてました(笑)まわりからしたらビックリですよね・・・。
IMG_3399.jpg





寂しくないように、動物園に行ったこと忘れないように、おみやげでぬいぐるみを1個買いました(笑)
IMG_3306.jpg







それから暫くして入院させて様子をみたんですが

薬がすぐにりゅうに合ってくれて(笑)いつもの元気なりゅうの笑顔が見れるようになりました(笑)

こんな事ならもっと早くにりゅうを入院させてあげればよかった・・・余計にりゅうが辛かったのは

家でりゅうを見て行きたいって言ったパパのせいだねって・・・反省しました。


自分にとってはですが、本当に辛いと思ってた時もありましたが

今は大きなてんかん発作もなく、元気なりゅうが少し転換期を迎えます





明日に続く







いつも訪問、ぽちっ、ありがとうございます!






にほんブログ村 写真ブログ 子供写真へにほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ



tag: EOS  Kiss  Digital  X  多摩動物園  てんかん発作  入院 
昔の写真シリーズ  /  tb: --  /  cm: --  /  △top

背負ったもの 


画像クリックで大きくなります!



※昔の写真シリーズです




パパには重いかな・・・(笑)いやいや全然平気!(笑)

Canon IXY DIGITAL 600




102_0262-2.jpg


IMG_1972.jpg


IMG_0272.jpg





障がい・・



薬飲んで治るものならどれだけ楽だろう

大きくなるにつれて健常な子との差は目に見えてくるけど

でも頑張って育てていこうって決めたから


パパとママに任せとけ(笑)





※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※

今回の昔の写真シリーズで色々と他の方からも意見いただいて、改めて初心に戻ると言うか

あの頃の大変だった日々、悩んでた時のことを思い出してました

未だに分からない事が多い障がいの知識

でも不思議とず~っと一緒に生活してると障がい児という概念を覆すような事も多く

おまえらなんかスゲー!って事も多いんです(笑)

初めの頃は体的に弱かった事、知的な理由で子供達が言葉を理解できなかった事

1つ1つあげればキリがないけれど、大変な時期を過ごしながら今があって・・・



コメントいただいた中で障がいのお子さんが生まれて夫婦仲が悪くなり離婚される方や

子供を施設に預けてしまう方等もいるという意見も聞きましたが

正直俺にはそんな親の気持ちは良く分かりません




自分の持論ですが人として大事な何かは忘れては、無くしてはいけないって思います

ある意味自分の子供達にそれを教えてもらった気がします




しっかりしてるね~ってよく言われますが、家はそれほどでもないですよホントに(笑)

今、昔はこんなんでしたー。って書いているけれど、他にもっともっと大変な家庭があり

その家庭1つ1つみんな物語があり、家が特別ではないんです

それは健常者のお子さんの家庭も同じであって、やっぱり1つ1つの物語が続いてると思います


生きていくならつまらない人生より、やっぱり楽しく生きていきたいですからね(笑)!!



因みに我が家のテーマは「家族でいつも何かをする」って決めてます
(パパ1人の意見ですが笑)

おかげでママにはいつも文句言われてます(笑)!






次回からまた普通の写真に戻ります






いつも訪問、ぽちっ、ありがとうございます!

FC2ランキング

ポチッ!お願いします!


ブログ村ランキングもどれか一つポチッ!っと、お願いします!
にほんブログ村 写真ブログ 子供写真へにほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ





昔の写真シリーズ  /  tb: --  /  cm: --  /  △top

本当の大変さを知る時 


画像クリックで大きくなります!



※昔の写真シリーズです





りゅう初坊主(笑)
2005初坊主Canon IXY DIGITAL 600
Canon IXY DIGITAL 600



茅ヶ崎の海で・・・砂食べまくりです・・・
Canon IXY DIGITAL 400
Canon IXY DIGITAL 400



出られなくて泣いてます(笑)
Canon IXY DIGITAL 600



寝てるりゅうでよく遊んでたな~って写真がたくさんあって(笑)
IMG_3499.jpg




寝てれば天使、起きてると・・・・はぁ・・・・
IMG_3549.jpg







初めに
前回の記事で沢山の人から色々とコメントいただいて、本当にありがとうございました!

お返事はまた落ち着いたら訪問、コメントでお返しさせてください







りゅうが生まれてからカメラもデジタルへ変わっていき、この頃には毎年Canon IXY シリーズを買い換えてました(笑)
カメラが好きってのもあったんですが、沢山写真を残したくて(笑)




りゅうが少しずつ大きくなってきて、写真は2歳頃のものですが健常のお子さんでもやんちゃざかりな時期

りゅうは多動も激しく、尚且つ知的にも大きい方なのでかなりママが大変な日が始まってました

パパは仕事に出てる分24時間見てる訳ではないので、24時間近くで見てるママは本当に大変な時期に突入中でした

とてもブログなんかでは書ける内容ではない非現実的な事もたくさんあって

どうすれば?・・・・考える日々

大丈夫かな?ママ・・・ノイローゼとかになりそうな勢いなんだけど・・・・

そんな日々が長く続けば誰だって気持ちが折れても仕方ないだろって思う

おかげでママにはよく円形脱毛症ができてました

幸い髪の毛で隠れるので見た目には隠れてましたが、気持ち的にはキツイんだろうなって・・・

ママに聞けば「大丈夫だよ、そんなに悩んでる感じでもないんだよね」

でも体は正直だから無理が形になって出来たんだと思います



今だから思うんですが旦那さんや協力してくれる人がいるなら、早めに協力してもらうのが良いんだと思います

きっと自分が頑張らなくちゃ・・・・・って思い頑張りすぎる人が後々崩れてしまったりするから・・







そう、1人で頑張る必要はないから・・・









いつも訪問、ぽちっ、ありがとうございます!

FC2ランキング

ポチッ!お願いします!


ブログ村ランキングもどれか一つポチッ!っと、お願いします!
にほんブログ村 写真ブログ 子供写真へにほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

昔の写真シリーズ  /  tb: --  /  cm: --  /  △top

診断までには時間がかかり・・ 


画像クリックで大きくなります!



※昔の写真シリーズです



無事に生まれてくれてほっと一安心  りゅうや誕生(笑)





半年が経つ頃には色々と疑問や考える事が・・
半年01




約1年経つ頃には疑問や不安が確信へと変わる
約1年

約1年02






1年経って診断結果は『脳室周囲白室軟化症』
1年


1年02





生まれてきてからすぐに、ん?んん~?って思う行動があり

でも初めの子が障がい持ちだったから気にしすぎかな?って思いながら過ごしていたんですが

ミルクも極端に飲むのが遅く(2時間とかかかったかな?)コレは何かあるかもね~なんてママと話してて

病院での検査では、まだ小さすぎるから(りゅうが)判断できないって言われてて

ママが色々と調べてりゅうはもしかしたらこの名前の障がいかも?って言い出して・・

先生にも話してたんですが中々判断しにくかったそうで、ちゃんと診断もらうまでに1年近くかかりました。

確かにりゅうの障がいだと他の子や方と違う点も多く・・ただレントゲンを見てやっぱりこの障がいの判断になりました


しっかり診断をもらうまでは「どうなんだろう?」、「何もないのかな?」、「でもコレは絶対におかしいし・・」

等々、色々と不安な気持ちも多くありましたが、しっかり判断してもらい1つの結果が出て

これで気持ちも前に進める事ができました




初めにお兄ちゃんの事もあったし、2人目ももしかしたら障がいあるかも?って思いながらだったので初めの時のようなショックはありませんでした

ただ、ママはママなりに色々と思う事もあっただろうし気持ち的にはかなり辛かったと思います

パパは・・・夜中に1度だけ大泣きして気持ちに整理をつけました


この変からは更に考え方が「人1倍幸せになってやる!」って気持ちが大きかったと思います





親がいつまでもくよくよしてたら子供はもっと不安がるだろうな~って

だから初めの頃はとにかく ぎゅ っと抱きしめる事が多かったです




自分の考え方なので他の人がすぐにこういった気持ちにはなれない人も多いです。
勿論中々現実を受け止めれない、気持ちに整理がつかない、って人は沢山いるしそれが悪い訳でもないと思います
ゆっくりと気持ちの整理や進む方向を考えていければいいんじゃないかなって思います






だから自分がこの子達を心から受け入れるって事に時間はかからなかったです


ん~バカだからあんまり気にしないんですよね、俺(笑)!!






もう少し続く






いつも訪問、ぽちっ、ありがとうございます!

FC2ランキング

ポチッ!お願いします!


ブログ村ランキングもどれか一つポチッ!っと、お願いします!
にほんブログ村 写真ブログ 子供写真へにほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ













昔の写真シリーズ  /  tb: --  /  cm: --  /  △top

1年後のキミは・・ 



画像クリックで大きくなります!


髄膜炎にかかり入院中に誕生日を迎えました




夏になり、秋をこえて冬までボチボチ一緒に生活できました
Scan10159.jpg

Scan10189.jpg




2歳近くになると色々と覚えて楽し時間が流れ
Scan10233.jpg


しばらくするとりゅうが生まれる前にまた1度入院でした
Scan10231.jpg





ひりゅうは体が弱かったから初めの頃は入退院ばかり・・

家に帰って来ても通院はかかせませんでした

更にイベント事がある度に具合が悪いか入院してたので、家に一緒に居られる時間は凄く貴重だったな~って思います

いろいろあって大変だったけど、ここで新たな命を授かり、りゅうや誕生です(笑)

この頃は色んな意味で期待と不安と入り混じり、期待の方が大きかったかな?

でもママとの話で

「もしかしたらまた障害を持って生まれてくるかもしれないけど、もしも本当にそうでも頑張って育てようね」

こんな感じの話を何回交わしたか分かりません


ひりゅうが生まれて初めの1ヶ月位は泣く事しかできませんでしたが、でもあの頃とは違う。

そんな強くなったような気でいた自分がいました・・・でもね・・・。




続く


※コメント欄は閉じてあります!!







拍手からコメント頂いてて、コメント返せずにすみません!!






いつも訪問、ぽちっ、ありがとうございます!

FC2ランキング

ポチッ!お願いします!


ブログ村ランキングもどれか一つポチッ!っと、お願いします!
にほんブログ村 写真ブログ 子供写真へにほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

昔の写真シリーズ  /  tb: --  /  cm: 2  /  △top

回復へ 


画像クリックで大きくなります!


※昔の写真シリーズです



退院後靴下のサイズが合わず・・スポッ!っとよく脱げてました(笑)
03 (1 - 1)



そんなひりゅうも少しずつ回復。・・・しすぎたかな?ムチムチ(笑)
Scan10064.jpg


Scan10077.jpg




心臓の手術が終わってからはスクスク・・・ムチムチに回復してくれました(笑)


この頃の写真ってAPSフィルムカメラで撮影してたから、撮影済みのカートリッヂが山のように箱に残ってます

デジタルに変わるのはもう少し先です



続く


※コメント欄は閉じてあります!!




いつも訪問、ぽちっ、ありがとうございます!

FC2ランキング

ポチッ!お願いします!


ブログ村ランキングもどれか一つポチッ!っと、お願いします!
にほんブログ村 写真ブログ 子供写真へにほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ


昔の写真シリーズ  /  tb: --  /  cm: --  /  △top

生きて行く証 


画像クリックで大きくなります!




退院後、胸には大きな傷後が残りました
Scan10033.jpg



※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※

入院までの経過



初めて病院から退院して家に戻ってきても中々ミルクが飲めず・・




再度入院がきまり・・
6月27日入院前日に江ノ島へおでかけ
Scan10020.jpg



術後の病院で
Scan10024.jpg



Scan10030.jpg





※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※

生まれてすぐに家には帰れず、退院して家に帰ってきてからも・・

ミルクがうまく飲めずに、飲んでもすぐに戻してしまう状況が続き病院で診てもらったら

心臓に小さな穴が開いてるのが原因らしく、本人も苦しいらしくて手術をしなければ治らないとの事・・

大きく成長するんじゃなくて、逆にどんどん痩せ細っていく姿を見ていくのは本当に辛い時でした

ママは覚悟を決めていて「もしかしたらもうだめかも・・」そんな事を思いながらの手術でした

でも結果は無事に成功してくれたので、現在に至ります




でも胸には大きな手術での傷後が残ってしまいましたが、カッコつけて言えば生きるための大きな勲章でもあり

その傷が今日までの生きていける証にもなってるんです。そしてこれからも。


※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※




続く


※コメント欄は閉じてあります!!






いつも訪問、ぽちっ、ありがとうございます!

FC2ランキング

ポチッ!お願いします!


ブログ村ランキングもどれか一つポチッ!っと、お願いします!
にほんブログ村 写真ブログ 子供写真へにほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

昔の写真シリーズ  /  tb: --  /  cm: --  /  △top

この日から・・ 


画像クリックで大きくなります!


ひりゅう誕生   (保育器の中)
0ヶ月



保育器から出れた時
2000-4月



まだ鼻から管を通しながらミルクを飲んでた時期
Scan10002.jpg



頭寒いかな~?(笑)なんて言いながら「タコみたい・・笑」・・。
2ヶ月




昨年、一時引越しの時に昔の写真を見返しててママと「なつかしぃなぁ~」なんて色々と思い出して見てて

このブログを始めた頃は、飛龍も竜弥も大きくなってからの写真ブログで小さい頃の写真は今回初めてアップします

時間ある時に昔の写真も少しずつ載せようって考えてて中々時間もなく・・。

できるだけ昔の写真もアップしていこうと思ってます

よく訪問しているブロガーさんの所でフォトブックでまとめられてる方がいて、それを見てたら

「あ~なんかひりゅうに似てるなぁって」って思いながら見てて(笑)




言葉にすると何言ってるか分からないような文章になりそうなので(笑)写真と一言だけにします(笑)

因みに3枚目の写真でパパとママがカメラ目線で写ってるんですが・・・今見ると恐ろしいほど疲れきった様な顔してるんです・・(笑)こんな酷い顔してたのか・・と今だから笑って見れる写真だなぁって思いました(笑)



『この日から』パパとママとひりゅうの奮闘気の始まりです(笑)!



続く


※コメント欄は閉じてあります!!







いつも訪問、ぽちっ、ありがとうございます!

FC2ランキング

ポチッ!お願いします!


ブログ村ランキングもどれか一つポチッ!っと、お願いします!
にほんブログ村 写真ブログ 子供写真へにほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ









昔の写真シリーズ  /  tb: --  /  cm: --  /  △top